We organiseren regelmatig webinars en lotgenotendagen waarin informatie en ontmoeting centraal staan. Het is voor veel mensen waardevol om herkenning te vinden bij anderen en in gesprek te kunnen met artsen en/of onderzoekers.
Wat kun je zelf doen om je beter te voelen met ROW? Die vraag stond centraal tijdens de lotgenotendag op 18 april. Een herkenbare zoektocht voor velen: omgaan met vermoeidheid, brainfog of bloedarmoede, en tegelijk zoeken naar manieren om daar zelf invloed op uit te oefenen.
Cardioloog Remko Kuipers plaatste…
ROW ofwel HHT, is een erfelijke aandoening waarbij bloedvaten afwijkend zijn aangelegd. Daardoor ontstaan op verschillende plekken in het lichaam kwetsbare bloedvaten en verbindingen die kunnen bloeden of complicaties veroorzaken. Veel mensen ervaren al op jonge leeftijd bloedneuzen, maar klachten kunnen zich ook pas later uiten. Door de zeldzaamheid duurt het vaak lang voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Vroegtijdige herkenning is essentieel voor passende zorg.
Met jouw steun zorgen we voor betere informatie, meer herkenning en sterkere patiëntenzorg. Al vanaf €25 per jaar word je vriend van de stichting én ben je welkom op de lotgenotendag.
Wij willen dat niemand met ROW/HHT er alleen voor staat. Door informatie te delen, mensen met elkaar te verbinden en aandacht te vragen voor deze aandoening in de medische wereld, dragen we bij aan betere zorg en meer begrip. We werken samen met artsen, onderzoekers en ervaringsdeskundigen om kennis te verspreiden en initiatieven te ondersteunen die echt verschil maken.
