ROW: meer dan een bloedneus!Wat is ROW?
Sticker image Doneer en registreer?
Stichting ROW/HHT Nederland

De ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW) ook wel Hereditary Hemorrhagic Teleangiectasia (HHT) genoemd, is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij abnormale verbindingen (arterioveneuze malformaties (AVM’s)) ontstaan ​​tussen slagaders en aders. De meest voorkomende getroffen locaties zijn de neus, maag-darmkanaal, longen, hersenen en lever. HHT treft 1 op de 5.000 mensen wereldwijd.

 

Sprekers panel die vragen van de patiënten in de zaal beantwoorden

26 oktober 2024

Lotgenotendag

 

De Patientendag was een groot succes! Het was een interessante en informatieve dag, met een goede opkomst van betrokken deelnemers. Patienten hadden ruim de tijd om vragen te stellen aan het panel en in de pauzes was er volop gelegenheid voor onderling contact. Binnenkort komt het volledige verslag online, maar we delen alvast een foto om een indruk te geven en samen terug te blikken op deze geslaagde bijeenkomst!

4-5 November 2023

Meeting HHT Europa in Leiden

 

Nederlandse vakexperts, patiëntvertegenwoordigers, leden van HHT Europe uit de verschillende Europese landen waren 4-5 november 2023 in Leiden om elkaar te trainen en nieuwe speerpunten vast te stellen. Patiëntbetrokkenheid en samenwerking spelen een cruciale rol in het onderzoek naar ROW en leiden tot meer uniformiteit, bekendheid en bewustwording, en vooral tot beter onderzoek naar ROW. Lees de korte samenvatting:

Lees verder

Nieuwsbrief december 2024 nu te lezen!

 

 

 

Lees hier!

ROW HHT Nederland

3.500 dragers in Nederland

In samenwerking met