Meer dan een bloedneusWat is ROW?
Sticker image Doneer en registreer?
Stichting ROW/HHT Nederland

De ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW) ook wel Hereditary Hemorrhagic Teleangiectasia (HHT) genoemd, is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij abnormale verbindingen (arterioveneuze malformaties (AVM’s)) ontstaan ​​tussen slagaders en aders. De meest voorkomende getroffen locaties zijn de neus, maag-darmkanaal, longen, hersenen en lever. HHT treft 1 op de 5.000 mensen wereldwijd.

 

SAVE THE DATE: OP ZATERDAG 26 OKTOBER 2024: PATIENTEN-/LOTGENOTENDAG

Vrienden/Donateurs: deelname gratis

 

4-5 November 2023

Meeting HHT Europa in Leiden

 

Nederlandse vakexperts, patiëntvertegenwoordigers, leden van HHT Europe uit de verschillende Europese landen waren 4-5 november 2023 in Leiden om elkaar te trainen en nieuwe speerpunten vast te stellen. Patiëntbetrokkenheid en samenwerking spelen een cruciale rol in het onderzoek naar ROW en leiden tot meer uniformiteit, bekendheid en bewustwording, en vooral tot beter onderzoek naar ROW. Lees de korte samenvatting:

Lees verder

Nieuwsbrief februari 2024

Gelanceerd!

 

 

 

Lees verder

ROW HHT Nederland

3500 dragers in Nederland

In samenwerking met