Zaterdag 26 oktober 2024: de ROW-Patiëntendag. Binnenkort volgt een samentvatting!De Patientendag was een groot succes! Het was een interessante en informatieve dag, met een goede opkomst van betrokken deelnemers. Patienten hadden ruim de tijd om vragen te stellen aan het panel en in de pauzes was er volop gelegenheid voor onderling contact.

PROGRAMMA

 

12:30 uur        Registratie en Ontvangst met koffie/ thee en lekkernij

13:00               Opening en welkom, voorstellen bestuur en communicatie-werkgroep               

                        ROW/HHT Nederland

                        voorzitter ROW/HHT Nederland

13:10               De Neus: zelfbehandeling

                        Dr. Rik Nelissen, KNO-arts St. Antonius Ziekenhuis

13:30              Medicijn VAD44: De resultaten van Fase-1B studie

                        Dr. Hans Jurgen Mager, longarts, St. Antonius Ziekenhuis

13:50              ROW-Nieuws van de 15e internationale HHT-conferentie

                        Drs. Josefien Hessels, arts onderzoeker, St. Antonius Ziekenhuis

14:10              Vraag en Antwoord met sprekers panel

14:40              Pauze/ Lotgenotencontact met koffie en thee

15:10              Nieuwe onderzoeksmethode: de Ultrafast Ultrasound probe

                        Test in Nederland o.a. de hersenen via de slaap

                        Finn Timmermans PhD-student, LUMC Leiden

15:20              Voortgang in ROW/hiPSC -onderzoek

                         Sebastiaan van Kampen PhD, LUMC Leiden

15:30              Stichting AFRO: resultaten en recente behandelingsmogelijkheden op

                       Bonaire en Curaçao 

                       Dr. Monique Wong Loi Sing, longarts Curaçao Medical Center

15:40              Vraag en Antwoord met sprekers panel

16:00              Afsluiting en Evaluatie

16:10              Borrel met hapjes en Lotgenotencontact