Organisatie

Bestuur

Het bestuur van Stichting ROW/HHT Nederland bestaat uit vrijwilligers waarvan vijf van de zes bestuursleden zelf ROW-patiënt zijn. Allen hebben begrip voor de uitdagingen waarvoor je als ROW-patiënt kunt komen te staan en zetten zich in om ROW/HHT zo draagbaar mogelijk te maken. Ze hebben uitstekende contacten binnen de medische wereld, overheden en kennen een groot aantal ROW-patiënten.

Het ROW/HHT Nederland-bestuur is als volgt samengesteld:

H.J.J. (Ria) Blom, Bsc, voorzitter

BSc klinische chemie, coördinator nascholing NVML, kunstenares, moeder van twee zoons. Ervaringsdeskundige (ROW-type2-patiënt), patiënt-vertegenwoordiger bij VSOP en HHT Europa, ePAG bij VASCERN en lid van de Community Advisory Board van Eurordis voor ROW.

Klik hier voor meer informatie over Ria

G.D. (Gé) van de Burgwal, secretaris

Werkt als onderhoudsonderzoeker bij de Overheid, binnenkort met pensioen. Getrouwd, vader van 3 kinderen, 3 bonuskinderen en 11 kleinkinderen. Fervent gravelbiker, racefietser en langebaanschaatser. Wandelt graag.

M. (Marc) Maatmann, penningmeester

Komt uit het oosten van het land en werkt als bouwkundig- ondernemer / projectmanager / ontwikkelaar  in de bouw en vastgoed sector. Getrouwd en vader van 2 kinderen. Ervaringsdeskundige (ROW patiënt). Naast de passie voor vastgoed ook dol op de bergen om er te wandelen of te skiën.

Drs. F.J.M. (Frans) Disch

KNO-arts, gepensioneerd sinds 2020. Opgeleid in Nijmegen en daar via prof Wentges kennis gemaakt met ROW. Sinds 1990 werkzaam in het St. Antonius Ziekenhuis en daar als lid van het expertiseteam vele ROW-patiënten mogen behandelen. Drie dochters, drie schoonzoons en zes kleinkinderen. Nu bestuurslid van SWORO (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler).

Mr. H.C. (Hein) van Beek

Jurist, marketing/communicatie-specialist, auteur/publicist, uitgever, producent en podcastmaker. Vader van twee dochters, grootvader van een kleinzoon. Ervaringsdeskundige (ROW-type1-patiënt). Mede-oprichter en bestuurslid van het Kees Westermann Fonds (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler (SWORO).

Dr. B.J. (Bart Jan) Spruyt

Historicus en publicist, universitair docent Vrije Universiteit Amsterdam, getrouwd, vader van vier zoons. Ervaringsdeskundige ROW type 2. Lid van het bestuur van het Kees Westermann Fonds.

Remuneratie: De bestuurders van Stichting ROW/HHT Nederland ontvangen geen beloning of vaste onkostenvergoeding voor de door hen ten behoeve de stichting uitgevoerde werkzaamheden.

Werkgroep Communicatie

  • Bart Jan Spruyt (bestuurslid ROW Nederland.nl)
  • Remco van Essen (grafisch vormgever bij Iwaarden)
  • Bas van Leeuwen (wetenschapscommunicator bij Insurmount)
  • Finn Timmersmans (onderzoeker bij LUMC Leiden)
  • Ria Blom (voorzitter ROW Nederland.nl)
  • Ingrid Verheul (verpleegkundig consulent longziekten, St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein).

 

ANBI: ROW/HHT Nederland is aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) waardoor giften en schenkingen aan de stichting onder de geldende voorwaarden van de Belastingdienst fiscaal aftrekbaar zijn.

RSIN: 865499639

Fiscaalnummer: NL 823807071Bo1

Raad van Advies

Dr. Hans-Jurgen Mager

 

Dr. J.J. Mager heeft meer dan 25 jaar ervaring op het gebied van de ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW) – zowel wat betreft patiëntenzorg, als wetenschappelijk onderzoek.
Hij geeft leiding aan het ROW-centrum van het St. Antonius ziekenhuis, samen met collega’s prof. M.C. Post, cardioloog en drs. S. Boerman, longarts. Het St. Antonius Ziekenhuis is het enige erkende ROW-centrum in Nederland – nationaal erkend door het ministerie van VWS en internationaal door de EU en door Cure HHT (de internationale ROW ptn.vereniging). Er zijn thans meer dan 1.700 patiënten met ROW onder behandeling of controle in het St. Antonius Ziekenhuis. Samen met collega Post vertegenwoordigt J.J. Mager het ROW-centrum in de HHT-werkgroep (HHT = ROW) van VASCERN, het Europese Referentie Netwerk voor zeldzame vaataandoeningen (https://vascern.eu/expertise/rare-diseases-wgs/hht-wg). Deze werkgroep vergadert ieder maand en is zeer actief: in de afgelopen jaren warden verschillende artikelen en adviezen m.b.t. ROW gepubliceerd. Sinds 2019 is J.J. Mager voorzitter van de wetenschappelijke adviesgroep van Cure HHT (de Global Research and Medical Advisory Board). Hij was mede-voorzitter van de commissie die in 2020 nieuwe richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van ROW publiceerde, met collega Post als co-auteur. Samen met collega Post is hij ‘guest editor‘ voor een speciale editie van het tijdschrift ‘Journal of Clinical Medicine’, met als onderwerp ROW (Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia): Recent Advances and Future Challenges). Sinds 2020 is hij lid van de adviesraad van Vaderis, een Zwitserse onderneming dat het eerste medicijn specifiek voor behandeling van ROW heeft ontwikkeld, waarmee thans internationaal onderzoek wordt verricht met dr. Mager als hoofd-onderzoeker. Al meer dan 20 Jaar werkt het ROW-team van het St. Antonius Ziekenhuis voor moleculair-biologisch onderzoek nauw samen met het team van prof. C. Mummery en F. Lebrin, beiden verbonden aan het LUMC.

 Prof. Christine Mummery

 

Christine Mummery is hoogleraar Ontwikkelingsbiologie aan het Leids Universitair Medisch Centrum. Na het behalen van een doctoraat in de biofysica verhuisde ze naar het Hubrecht Instituut, waar ze zich toelegde op het bestuderen van cardiovasculaire ziekten met behulp van pluripotente stamcellen van patiënten en het ontwikkelen van organ-on-chip modellen. Dit onderzoek richtte zich voornamelijk op de veiligheidsfarmacologie om toxische effecten van geneesmiddelen op het menselijk hart te voorspellen, waarbij ze cardiovasculaire ziektefenotypen vastlegt, waaronder het identificeren van individuele kwetsbaarheid en medicijngevoeligheid.

Haar betrokkenheid bij ROW begon in 2006 met de samenwerking met Dr. Kees Westermann, waarbij ze het abnormale gedrag van immuuncellen bij ROW-patiënten onderzocht. Dit werd later gevolgd door een studie naar thalidomide en neusbloedingen bij ROW-patiënten, samen met Dr. Franck Lebrin en het ROW-team in het St Antonius Ziekenhuis.

Christine Mummery was voorzitter van de International Society for Stem Cell Research (2020-2021), medeoprichter van de European Organ-on-Chip Society en werkt momenteel samen met Dr. Valeria Orlova aan het genereren van stamcellen uit ROW-patiënten om ziekteverschijnselen te bestuderen en potentiële medicijnen te identificeren. Ze is ook lid van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen. In 2021 ontving ze gezamenlijk met Gordon Keller de Lefoulon Delalande Prijs.

Dr. Franck Lebrin

 

Wetenschappelijk onderzoeker/associate professor vasculaire nefropathie, Einthoven laboratorium, LUMC Leiden

Mijn naam is Franck Lebrin, universitair hoofddocent aan het Leids Universitair Medisch Centrum

en INSERM-onderzoeksmedewerker bij de afdeling Physics for Medicine in Parijs. Ik werk aan de ontwikkeling van preklinische modellen voor zeldzame vasculaire ziekten voor het testen van geneesmiddelen en de klinische vertaling ervan. Mijn groep werkt al meer dan twintig jaar aan HHT. We hebben belangrijke ziektemechanismen ontcijferd die verantwoordelijk zijn voor de ontwikkeling van HHT, doelen geïdentificeerd en in samenwerking met het HHT Centrum van Nederland een aantal therapieën ontdekt, waaronder de immunomodulerende imid-geneesmiddelen en VAD044, een AKT-remmer, die zich momenteel in klinische onderzoeken bevinden.

Dr. Walter Balemans

 

Kinderarts, ROW-expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein

Mijn naam is Walter Balemans, ik ben kinderlongarts en sinds 2006 werkzaam in het St. Antonius Ziekenhuis.Veel oudere kinderen gaan met hun vader of moeder mee naar de poli van de longarts voor volwassenen, maar  de screening van heel jonge kinderen (peuters, kleuters en basisschool) neem ik vaak voor mijn rekening. Het voordeel is dat ik als kinderarts heel holistisch kan kijken naar het opgroeiende kind en ook zaken kan bespreken die wellicht niet direct met ROW te maken hebben, maar waar kind of ouders wel mee zitten. In 2018 schreef ik samen met Dr. Hans-Jurgen Mager een artikel over ROW in het kinderartsenblad Praktische Pediatrie. Sindsdien krijgen we geregeld kinderen direct verwezen door kinderartsen uit het hele land. Wat opvalt is dat in veel gezinnen of families met ROW het besef nog niet zo was dat het belangrijk is om de kinderen ook te laten screenen. Wij adviseren om ieder kind waarvan één van de ouders ROW heeft bij ons aan te melden voor screening vanaf 4-5 jaar.

Dr. Rik Nelissen

 

KNO-arts, ROW-expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein

Sinds 2018 ben ik KNO-arts. Tijdens de opleiding tot KNO-arts werd mijn specifieke aandacht getrokken door aandoeningen en chirurgie van de neus en de neusbijholten. Daarom heb ik mij daar nog verder in verdiept door een vervolgopleiding in neuschirurgie te doen in Melbourne, Australië. Hierna kon ik aan de slag in het St. Antonius Ziekenhuis en heb ik de ROW-zorg in het KNO-gebied geleerd van dr. Frans Disch, zodat ik na zijn pensionering in 2020 de ROW-zorg op mij kon nemen. Ik vind het belangrijk om samen met de ROW-patiënt te bepalen welke behandeling het beste aansluit bij wensen en verwachtingen.

Ingrid Verheul MSc

 

Verpleegkundig consulent longziekten, St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein

Mijn naam is Ingrid Verheul, ik ben verpleegkundig specialist en in 1999 begonnen als verpleegkundige op de verpleegafdeling longziekten van het St. Antonius Ziekenhuis waar ik onder andere mocht zorgen voor ROW patiënten die voor pulmonalis angiografie en embolisatie lagen opgenomen. In 2011 verruilde ik de verpleegafdeling voor de polikliniek en durfde ik het tien jaar later aan om opnieuw de studieboeken in te duiken. Samen met mijn collega’s Sylvia den Biggelaar en Hanneke de Wit staan we iedere dag en met veel plezier klaar om alle ROW patiënten te woord te staan en zo goed als mogelijk begeleiding te bieden.

Samenwerkingen

Internationaal

ROW/HHT Nederland is vertegenwoordigd in HHT Europa*, VASCERN* en EURORDIS*. Diverse projecten zijn inmiddels gerealiseerd.
Patiëntvertegenwoordigers nemen daarvoor deel aan relevante Europese en wereldwijde congressen over ROW/HHT.

  • HHT Europa: de Europese vereniging voor HHT-patiëntenorganisaties
  • VASCERN: Europees Referentie Netwerk voor Vasculaire zeldzame aandoeningen
  • EURORDIS: Rare DISeases EUROpe (zeldzame ziekten Europa)

 

 

Bijeenkomst VASCERN in 2022 (Parijs)

Nederland

ROW/HHT Nederland heeft nauwe banden met het St. Antonius ziekenhuis Nieuwegein,  het Kees Westermann Fonds (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler (SWORO)), PGO-support en de VSOP.

Het ROW-expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis heeft een groot aantal samenwerkingsverbanden: met huisartsen, het Laboratorium Anatomie en Embryologie (Leiden), het Klinisch Genetisch Centrum (Utrecht), het VUMC, en het AMC (Amsterdam), het Radboud UMC (Nijmegen),  het Erasmus MC (Rotterdam), het Martini Ziekenhuis (Groningen), de universiteiten van Edinburgh (Schotland), Dukes (Verenigde Staten), Toronto (Canada) en de internationale patiëntenvereniging CureHHT.

Beleidsplan ROW/HHT Nederland 2024-2029

BELEIDSPLAN ROW NEDERLAND 3_2024