Als stichting zetten we ons in voor patiënten, familieleden, zorgverleners én onderzoekers. We zorgen voor begrijpelijke informatie, stimuleren lotgenotencontact en pleiten voor snellere herkenning en betere zorg. Dankzij de steun van donateurs en vrijwilligers bouwen we aan een netwerk waar mensen zich gehoord en gesteund voelen.
We organiseren regelmatig webinars en lotgenotendagen waarin informatie en ontmoeting centraal staan. Het is voor veel mensen waardevol om herkenning te vinden bij anderen en in gesprek te kunnen met artsen en/of onderzoekers.
ROW ofwel HHT, is een erfelijke aandoening waarbij bloedvaten afwijkend zijn aangelegd. Daardoor ontstaan op verschillende plekken in het lichaam kwetsbare bloedvaten en verbindingen die kunnen bloeden of complicaties veroorzaken. Veel mensen ervaren al op jonge leeftijd bloedneuzen, maar klachten kunnen zich ook pas later uiten. Door de zeldzaamheid duurt het vaak lang voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Vroegtijdige herkenning is essentieel voor passende zorg.
Meer over ROW/HHTMet jouw steun zorgen we voor betere informatie, meer herkenning en sterkere patiëntenzorg. Al vanaf €25 per jaar word je vriend van de stichting én ben je welkom op de lotgenotendag.
Doneer nu
Wij willen dat niemand met ROW/HHT er alleen voor staat. Door informatie te delen, mensen met elkaar te verbinden en aandacht te vragen voor deze aandoening in de medische wereld, dragen we bij aan betere zorg en meer begrip. We werken samen met artsen, onderzoekers en ervaringsdeskundigen om kennis te verspreiden en initiatieven te ondersteunen die echt verschil maken.
Doneer nu
