De ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW) ook wel Hereditary Hemorrhagic Teleangiectasia (HHT) genoemd, is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij abnormale verbindingen (arterioveneuze malformaties (AVM’s)) ontstaan tussen slagaders en aders. De meest voorkomende getroffen locaties zijn de neus, maag-darmkanaal, longen, hersenen en lever. HHT treft 1 op de 5.000 mensen wereldwijd.
Onze missie is het verbeteren van de kwaliteit van leven voor ROW patiënten. Als stichting brengen we patiënten, medici en wetenschappers bij elkaar en bevorderen we het wetenschappelijk onderzoek. Daarom…
ROW is een erfelijke aandoening van de bloedvaten die ontstaat door een foutje in het genetische materiaal: DNA. Een ouder met ROW kan de ziekte doorgeven aan zijn of haar…
We faciliteren het contact tussen lotgenoten. Dat doen wij onder andere door middel van het organiseren van patiëntendagen waarbij ook naasten welkom zijn.
Twintig jaar onderzoek naar ROW/HHT heeft geleid tot indrukwekkende vooruitgang. Tijdens de informatiedag in het LUMC kwamen onderzoekers, artsen en patiënten samen om de nieuwste ontwikkelingen te delen en de waarde van samenwerking te benadrukken. Een dag vol kennis, hoop en betrokkenheid, waarin duidelijk werd hoe essentieel de stem van patiënten is voor verdere vooruitgang.
Benieuwd naar deze dag? Lees het hele artikel.
Lees meerMeeting HHT Europa in Leiden
Nederlandse vakexperts, patiëntvertegenwoordigers, leden van HHT Europe uit de verschillende Europese landen waren 4-5 november 2023 in Leiden om elkaar te trainen en nieuwe speerpunten vast te stellen. Patiëntbetrokkenheid en samenwerking spelen een cruciale rol in het onderzoek naar ROW en leiden tot meer uniformiteit, bekendheid en bewustwording, en vooral tot beter onderzoek naar ROW. Lees de korte samenvatting:
Lees verder
