We faciliteren het contact tussen lotgenoten. Dat doen wij onder andere door middel van het organiseren van patiëntendagen waarbij ook naasten welkom zijn. Tijdens de bijeenkomsten is een multidisciplinair team van specialisten aanwezig om kennis met elkaar uit te wisselen. Deze bijeenkomsten zijn voor vrienden/donateurs van de stichting gratis te bezoeken.

Daarnaast organiseren we jaarlijks een on-line webinar die wordt afgesloten met een ‘Vraag en Antwoord-sessie (Q&A)’. Ook worden nieuwsbrieven via e-mail verspreid om lotgenoten en hun naasten op de hoogte te houden van de nieuwste ontwikkelingen. Deze nieuwsbrieven staan ook op deze website. Om uw stem zo goed mogelijk te vertegenwoordigen heeft ROW/HHT Nederland intensieve samenwerkingen in binnen- en buitenland.