ROW/HHT Nederland is vertegenwoordigd in HHT Europa*, VASCERN* en EURORDIS*. Diverse projecten zijn inmiddels gerealiseerd. Patiëntvertegenwoordigers nemen deel aan relevante Europese en wereldwijde congressen over ROW/HHT.
VASCERN Meeting 2022
ROW/HHT Nederland heeft nauwe banden met het St. Antonius ziekenhuis Nieuwegein, het Kees Westermann Fonds (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler (SWORO)), PGO-support en de VSOP.
Het ROW-expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis heeft een groot aantal samenwerkingsverbanden: met huisartsen, het Laboratorium Anatomie en Embryologie in Leiden en het Klinisch Genetisch Centrum in Utrecht, het VUMC en het AMC in Amsterdam, Radboud universiteit Nijmegen, de Erasmus Universiteit in Rotterdam, het Martini Ziekenhuis in Groningen, de universiteiten van Edinburgh (Schotland), Dukes (Verenigde Staten), Toronto (Canada) en de internationale patiëntenvereniging CureHHT.