Het bestuur van Stichting ROW/HHT Nederland bestaat uit vrijwilligers waarvan vijf van de zes bestuursleden zelf ROW-patiënt zijn. Allen hebben begrip voor de uitdagingen waarvoor je als ROW-patiënt kunt komen te staan en zetten zich in om ROW/HHT zo draagbaar mogelijk te maken. Ze hebben uitstekende contacten binnen de medische wereld, overheden en kennen een groot aantal ROW-patiënten.
Het ROW/HHT Nederland-bestuur is als volgt samengesteld:
BSc klinische chemie, coördinator nascholing NVML, kunstenares, moeder van twee zoons. Ervaringsdeskundige (ROW-type2-patiënt), patiënt-vertegenwoordiger bij VSOP en HHT Europa, ePAG bij VASCERN en lid van de Community Advisory Board van Eurordis voor ROW.
Klik hier voor meer informatie over Ria
Werkt als onderhoudsonderzoeker bij de Overheid, binnenkort met pensioen. Getrouwd, vader van 3 kinderen, 3 bonuskinderen en 11 kleinkinderen. Fervent gravelbiker, racefietser en langebaanschaatser. Wandelt graag.
Komt uit het oosten van het land en werkt als bouwkundig- ondernemer / projectmanager / ontwikkelaar in de bouw en vastgoed sector. Getrouwd en vader van 2 kinderen. Ervaringsdeskundige (ROW patiënt). Naast de passie voor vastgoed ook dol op de bergen om er te wandelen of te skiën.
KNO-arts, gepensioneerd sinds 2020. Opgeleid in Nijmegen en daar via prof Wentges kennis gemaakt met ROW. Sinds 1990 werkzaam in het St. Antonius Ziekenhuis en daar als lid van het expertiseteam vele ROW-patiënten mogen behandelen. Drie dochters, drie schoonzoons en zes kleinkinderen. Nu bestuurslid van SWORO (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler).
Jurist, marketing/communicatie-specialist, auteur/publicist, uitgever, producent en podcastmaker. Vader van twee dochters, grootvader van een kleinzoon. Ervaringsdeskundige (ROW-type1-patiënt). Mede-oprichter en bestuurslid van het Kees Westermann Fonds (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler (SWORO).
Historicus en publicist, universitair docent Vrije Universiteit Amsterdam, getrouwd, vader van vier zoons. Ervaringsdeskundige ROW type 2. Lid van het bestuur van het Kees Westermann Fonds.
Remuneratie: De bestuurders van Stichting ROW/HHT Nederland ontvangen geen beloning of vaste onkostenvergoeding voor de door hen ten behoeve de stichting uitgevoerde werkzaamheden.