Wil jij iets betekenen voor mensen met ROW/HHT én lijkt het je leuk om samen met ons de stichting verder te brengen?
Stichting ROW/HHT Nederland zoekt een nieuw bestuurslid. Iemand die enthousiast is, graag meedenkt en vanuit zijn of haar eigen kennis, ervaring of talent iets wil bijdragen.
Misschien ben je goed in communicatie of sociale media. Heb je ervaring met financiën, fondsenwerving, organisatie, zorg of onderzoek. Ben je een echte regelaar, leg je makkelijk contacten of bruis je van de ideeën.
Je hoeft dus niet in een bepaald profiel te passen. We zijn vooral benieuwd: waar ben jíj goed in, wat vind je leuk om te doen en hoe zou jij willen bijdragen?
ROW/HHT is een zeldzame erfelijke vaatziekte die grote gevolgen kan hebben voor patiënten en hun families. Tegelijkertijd is de aandoening nog lang niet bij iedereen bekend.
Daar willen wij verandering in brengen. We geven betrouwbare informatie, brengen patiënten en families met elkaar in contact, behartigen hun belangen en werken samen met artsen, onderzoekers en patiëntenorganisaties in binnen- en buitenland. Zo werken we samen aan meer bekendheid, goede zorg en een beter toekomstperspectief voor mensen met ROW/HHT.
En daar kunnen we jouw hulp goed bij gebruiken!
Je denkt mee over de koers van de stichting én kunt je inzetten voor de onderwerpen en activiteiten die bij jou passen. Je hoeft zelf geen ROW/HHT te hebben en ook geen expert te zijn. Betrokkenheid, enthousiasme en de wil om samen iets voor de ROW/HHT-gemeenschap te betekenen vinden we veel belangrijker.
Het bestuur vergadert vier à vijf keer per jaar, waarvan twee à drie keer fysiek en de overige vergaderingen online. Hoeveel tijd je daarnaast aan het bestuurswerk besteedt, hangt mede af van de taken en activiteiten die je op je neemt.
De functie is onbezoldigd. Daar krijg je veel voor terug: samenwerken met een enthousiast team, interessante en bijzondere contacten, nieuwe ervaringen en vooral de voldoening dat jouw inzet echt iets kan betekenen voor mensen met ROW/HHT en hun naasten.
Je hoeft niet meteen te weten of een bestuursfunctie iets voor je is. Kom gewoon eens kennismaken. Dan vertellen wij graag meer over de stichting en horen we wie jij bent, waar je enthousiast van wordt en hoe jij je zou willen inzetten voor de ROW/HHT-gemeenschap.
Enthousiast? We maken graag kennis met je!