Stichting ROW/HHT Nederland werkt nauw samen met het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, waar het landelijke expertisecentrum voor ROW/HHT in Nederland is gevestigd. Hier worden patiënten onderzocht en behandeld door specialisten die ervaring hebben met deze zeldzame aandoening.
Daarnaast onderhouden we stevige banden met het Kees Westermann Fonds (SWORO), dat wetenschappelijk onderzoek ondersteunt, én met organisaties zoals PGO-support en de VSOP, die zich inzetten voor patiëntgericht werken en zeldzame aandoeningen in Nederland.
Ook internationaal zijn we actief vertegenwoordigd. ROW/HHT Nederland is aangesloten bij:
Patiëntvertegenwoordigers van onze stichting nemen regelmatig deel aan Europese en wereldwijde congressen en projecten over ROW/HHT. Door deze brede samenwerking zorgen we dat mensen met ROW/HHT in Nederland meeprofiteren van de nieuwste inzichten, richtlijnen en medische ontwikkelingen.
ROW/HHT Nederland is vertegenwoordigd in HHT Europa*, VASCERN* en EURORDIS*. Diverse projecten zijn inmiddels gerealiseerd.
Patiëntvertegenwoordigers nemen daarvoor deel aan relevante Europese en wereldwijde congressen over ROW/HHT.
Bijeenkomst VASCERN in 2022 (Parijs)
AFRO zet zich in voor mensen met de ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW/HHT) op Bonaire en Curaçao. De stichting richt zich op voorlichting, familie‑screening en samenwerking met medische expertisecentra, zoals het St. Antonius Ziekenhuis in Nederland en Hospital Pablo Tobón Uribe in Colombia.
AFRO bouwt voort op onderzoek dat aantoonde dat ROW in de Afro-Caribische bevolking opvallend vaak voorkomt en ondersteunt patiënten bij diagnose, behandeling en levenslange follow-up.
Meer over de stichting lees je hier
ROW/HHT Nederland heeft nauwe banden met het St. Antonius ziekenhuis Nieuwegein, het Kees Westermann Fonds (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler (SWORO)), PGO-support en de VSOP.
Het ROW-expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis heeft een groot aantal samenwerkingsverbanden: met huisartsen, het Laboratorium Anatomie en Embryologie (Leiden), het Klinisch Genetisch Centrum (Utrecht), het VUMC, en het AMC (Amsterdam), het Radboud UMC (Nijmegen), het Erasmus MC (Rotterdam), het Martini Ziekenhuis (Groningen), de universiteiten van Edinburgh (Schotland), Dukes (Verenigde Staten), Toronto (Canada) en de internationale patiëntenvereniging CureHHT.