Bij de ziekte van Rendu-Osler-Weber verschilt het bloedverlies per persoon. Sommige mensen hebben hier nauwelijks last van, terwijl anderen bijna dagelijks een bloedneus krijgen of bloed verliezen via het maag-darmkanaal. Door regelmatig bloedverlies kan bloedarmoede en/of ijzergebrek ontstaan.

Bloedarmoede komt bij 70% van de ROW-patiënten in Nederland voor, vaak in combinatie met een ijzertekort. IJzer is nodig om hemoglobine te maken, het stofje in rode bloedcellen dat zuurstof door het lichaam vervoert. Bloedarmoede kan leiden tot verschillende klachten zoals vermoeidheid, hoofdpijn, kortademigheid, duizeligheid, hartkloppingen en/of koude handen en voeten.

Bloedarmoede kan ook andere oorzaken hebben, zoals een tekort aan vitamine B12 of foliumzuur. In dat geval is het belangrijk om dit tekort tijdig te behandelen.

In de meeste voedingsmiddelen komt ijzer voor, maar ze bevatten niet allemaal evenveel ijzer. Het is daarom belangrijk om gevarieerd te eten.

De ijzeropname in het lichaam wordt verbeterd door vitamine C. De opname kan geremd worden door calcium, dit komt vooral voor in melkproducten. Gebruik zuivelproducten daarom bij voorkeur niet tijdens de maaltijd, maar liever als tussendoortje.

Enkele voorbeelden van ijzerrijke voeding

In het geval van een ijzertekort, ondanks een gevarieerd dieet, kunnen medicijnen nodig zijn. Dit kan op verschillende manieren:
· IJzertabletten of -drank: dit is meestal de eerste stap. Het eenvoudig eenvoudig worden ingenomen, maar kan soms leiden tot vervelende maag- of darmklachten geven of onvoldoende werken.
· IJzerinfuus in het ziekenhuis: dit wordt vaak gekozen als het tekort ernstig is, als tabletten onvoldoende effect hebben, of wanneer er sprake is van bijwerkingen waardoor orale middelen niet verdragen worden. Het voordeel van een ijzerinfuus is dat de voorraad sneller en vollediger wordt aangevuld.

De voorkeur gaat uit naar toediening van ijzer(III)derisomaltose (zoals Monofer®, Diafer® of Cosmofer®) in plaats van ijzer(III)carboxymaltose (zoals Ferinject®). Ferinject® kan ook veilig gebruikt worden, maar gaat wel gepaard met een wat grotere kans op fosfaattekort in het bloed.

Hypofosfatemie (fosfaattekort) komt na toedienen van Ferinject® gemiddeld ongeveer 30% voor. In geval van Monofer® is dit slechts 5%. Indien er slechts af en toe (maximaal 2 x per jaar) Ferinject® wordt toegediend, zal dit in het algemeen veilig zijn. Indien er met enige regelmaat Ferinect® wordt toegediend dan is een controle van het fosfaat raadzaam.

In zeldzame gevallen kan langdurig en herhaald gebruik van bepaalde ijzerpreparaten leiden tot weke botten (osteomalacie). Dit kan klachten geven zoals vermoeidheid, spier- en botpijn en in ernstige gevallen zelfs botbreuken. Gelukkig komt dit maar weinig voor.

Samenvatting
IJzertekort bij ROW komt vaak voor en kan grote invloed hebben op het dagelijks functioneren.
Er zijn goede mogelijkheden om dit tekort te behandelen, zowel met tabletten als met een infuus. IJzer zit in veel voedingsmiddelen; vitamine C helpt bij de opname, zuivel kan de opname juist remmen. Bespreek samen met jouw behandelend arts welke vorm van suppletie voor je het meest geschikt is. Het tijdig aanvullen van ijzer kan veel klachten verminderen en bijdragen aan een betere kwaliteit van leven.

Ingrid Verheul
Verpleegkundig specialist pulmonale vaataandoeningen
ROW expertisecentrum St. Antonius ziekenhuis