Zaterdagmiddag 21 juni. In Antropia druppelen de eerste bezoekers binnen: ROW-patiënten, partners, familieleden. Iedereen komt met dezelfde vraag: Hoe leef je met ROW?
Bas van Leeuwen verwelkomt het gezelschap en licht het doel van de dag toe: herkenning, uitwisseling en échte ontmoeting. Bij ROW komt veel kijken, lichamelijk, maar zeker ook mentaal en sociaal. Bij de vorige lotgenotendag kwam naar voren: Er is behoefte aan lotgenotencontact, aan een luisterend oor en aan verhalen die niet klinisch, maar menselijk zijn. Er klinkt een gedeelde wens om gewoon eens begrepen te worden.
Vandaag zoeken we samen een antwoord op die ene vraag: hoe leef je verder als ROW met je meereist? Lees verder voor verhalen, humor en onverwachte inzichten.
Dr. Christine Brouwer, gepromoveerd op psychologische gevolgen van erfelijke ziekten, spreekt niet alleen als professional, maar ook als ervaringsdeskundige. Door haar eigen ziekteverleden weet ze hoe diep ziekte ingrijpt op je leven en relaties. Ziekte staat nooit op zichzelf, maar nestelt zich als een ongewenst familielid in je hele leven: In je gezin, je werk, je vriendschappen.
Iedereen gaat anders om met de onzekerheid die ziekte meebrengt. Sommigen trekken zich terug, anderen proberen de controle te houden. Al die reacties, vertelt Christine, zijn pogingen om grip te krijgen op iets wat niet te beheersen is. Niet zozeer wat je voelt is bepalend, maar hoe je ermee omgaat. Die manier van omgaan, je copingstijl, bepaalt hoeveel draagkracht je behoudt, en dus ook hoeveel ruimte er overblijft voor het leven naast je ziekte. Want dat verschil, tussen ziek zijn en een ziekte hebben, is essentieel. In het eerste geval neemt de ziekte je identiteit over. In het tweede geval blijft er ruimte voor wie je óók bent: partner, ouder, collega, vriend.
Ze gebruikt het beeld van een rugzak gevuld met ervaringen, overtuigingen en familiepatronen. Deze bagage, die Christine de noemt, beïnvloedt hoe zwaar ziekte voelt en hoe je ermee omgaat. Gelukkig is er ook veerkracht: het vermogen om die rugzak opnieuw in te richten.
Vanuit de theorie van Carter en McGoldrick benadrukt ze dat we allemaal een levensreis maken door verschillende fases. Tijdens die reis ben je nooit alleen: Je beweegt binnen een systeem van gezin, familie, werk, vrienden, cultuur en maatschappij. Wanneer ziekte zich aandient, raakt dat al die lagen tegelijk.
Ze benadrukte hoe belangrijk het is om dan mild te blijven, naar jezelf en naar anderen. Om te blijven zoeken naar wat wél kan, hoe klein ook. En om te erkennen dat je niet alleen reist. Zoals filosofe Susan Sontag het zegt: “Ieder mens draagt twee paspoorten bij zich, één voor het land van gezondheid en één voor het land van ziekte. We reizen vroeg of laat allemaal naar dat tweede land, hoe onpopulair het ook is. En soms gaan we zelfs heen en weer.”
Na de presentatie van Christine, is het tijd voor twee ervaringsverhalen. Ze nemen het publiek mee in hun persoonlijke reis met ROW.
Christine had in haar presentatie al aangegeven dat mensen op heel uiteenlopende manieren omgaan met ziekte. Sommigen dragen het heel zwaar, terwijl anderen de ziekte juist sterk bagatelliseren. De twee ervaringsdeskundigen bleken duidelijk tot die laatste groep te behoren. Dat werd ook merkbaar in de reacties vanuit het publiek: er was veel verbazing over hoe licht zij met hun situatie omgaan. Een manier die niet voor iedereen vanzelfsprekend of haalbaar is.
De eerste ervaringsdeskundige vertelt open over zijn familie, waar ROW veel voorkomt. Hij benadrukt hoe belangrijk het is om ervaringen te delen en elkaar te helpen. Toen hij niet meer kon autorijden vanwege medicatie, verhuisde hij van België naar Tilburg om per trein naar zijn werk te kunnen. Uiteindelijk moest hij stoppen met werken, iets dat hij met tegenzin accepteerde. Maar, zegt hij: “Je moet de knop omzetten en doorgaan.”
De andere lotgenoot is al even nuchter. Hij heeft veel meegemaakt, een herseninfarct, een longoperatie, een stukgelopen huwelijk. Maar hij klaagt niet. Zijn vrienden houden het luchtig, dat helpt. Zijn advies: “Je hebt de ziekte, maar er zijn genoeg mogelijkheden.”
Beide mannen delen hun ervaringen met verlies, werk, medische trajecten én dat allemaal met een vleugje humor. Want lachen helpt, zeggen ze. Zelfs als je met een prop in je neus aan tafel zit in een restaurant. Gewoon een extra setje kleren mee en gáán.
Als het publiek vragen mag stellen, komt er een stroom van ervaringen los. Vermoeidheid door ijzertekort. Effecten van voeding. Het zoeken naar balans en stabiliteit. Iemand vertelt hoe moeilijk het is dat artsen niets vinden, terwijl haar lichaam constant protesteert. Iemand anders deelt hoe kwetsbaar je je voelt als patiënt, afhankelijk van artsen, van systemen en van hoe goed je opkomt voor jezelf.
Veel aanwezigen delen ook hoe vaak ze zich onbegrepen voelen, door artsen, familie, of de buitenwereld. Deze gevoelens raken zichtbaar. Er zijn emotionele reacties, mensen dragen hun ervaringen dicht bij hun hart. Juist dat leidt tot openheid en ruimte om te delen.
Christine geeft praktische tips. Een medisch psycholoog kan helpen zoeken naar balans, zelfs als de oorzaak niet weggenomen wordt. En ja, artsen kijken soms anders. Daarom is het zo belangrijk dat jij zélf weet wat je nodig hebt.
Tijdens de koffiepauze ontstaat er een levendige sfeer: ervaringen worden gedeeld en mensen schuiven bij elkaar aan tafel. Maar er is nóg iets dat het ijs breekt: de ROW-bingo. Op de bingokaart staan allerlei stellingen zoals ‘heeft iets positiefs weten te halen uit ROW’ of ‘heeft een orgaantransplantatie gehad’. De opdracht: schrijf de naam op van iemand bij wie dit van toepassing is. De bingo zorgt voor verbinding. Mensen ontdekken dat ze veel gemeen hebben, ook als hun verhalen verschillen.
In het tweede deel van de middag duiken de aanwezigen in kleine groepen verder de diepte in. Ze gaan in gesprek aan de hand van vragen zoals ‘Wat zijn je grootste angsten rond je gezondheid?’ en ‘Hoe vertel je anderen over ROW? Er wordt geluisterd, gedeeld en herkend.
De Lotgenotendag bewijst hoe krachtig verhalen delen is. In de herkenning vinden mensen steun en in de ontmoetingen ontstaat verbinding. Dit soort ontmoetingen zijn niet alleen waardevol, maar ook noodzakelijk. We kijken nu al uit naar de volgende Lotgenoten-Informatiedag op 18 oktober.
