EURORDIS, de Europese koepelorganisatie voor zeldzame ziekten, is gestart met een nieuwe Rare Barometer-enquête. Deze enquête onderzoekt hoe mensen met een zeldzame aandoening – zoals Rendu-Osler-Weber (ROW) – omgaan met stress en onzekerheid in het dagelijks leven, welke steun zij ontvangen of missen, en hoe dit invloed heeft op leren, werken en meedoen in de maatschappij.
Voor ROW-patiënten kan dit heel herkenbaar zijn: het omgaan met regelmatig bloedverlies, vermoeidheid, medische afspraken en de impact op gezin, werk of sociale contacten. Met jullie ervaringen krijgen wij als patiëntenorganisatie én EURORDIS meer inzicht in de specifieke uitdagingen bij zeldzame ziekten zoals ROW. Dat maakt het mogelijk om beter te pleiten voor zorg en ondersteuning die echt aansluit bij onze behoeften.
De enquête:
Alle deelnemers ontvangen de algemene resultaten. Deze worden ook gedeeld met patiëntenorganisaties, beleidsmakers en het brede publiek, zodat de ervaringen van mensen
met ROW en andere zeldzame ziekten écht gehoord worden.