Maak kennis met Jan-Pieter van Veen, arts-onderzoeker in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Sinds december 2024 is hij betrokken bij het onderzoek naar Rendu-Osler-Weber (ROW). We spraken hem over zijn motivatie, lopende projecten en zijn visie op de zorg voor mensen met ROW.
“Als kind wilde ik altijd bioloog worden, het liefst eentje die nieuwe diersoorten ontdekte,” vertelt Jan-Pieter lachend. “Maar mensen vond ik óók interessant, dus uiteindelijk kwam ik toch bij geneeskunde uit.” Hij is afkomstig uit en studeerde in Groningen, en vertrok na zijn studie naar Utrecht. “Toen veel vrienden vertrokken, begon ik rond te kijken. Via een baan als arts-assistent in het St. Antonius Ziekenhuis kwam ik in aanraking met de longgeneeskunde en uiteindelijk… met ROW.”
Zijn eerste kennismaking met ROW kwam via een patiënt op de spoedeisende hulp. “Daar wilde ik meer over weten, want het is een zeldzame ziekte met veel impact. En er is nog veel onbekend.” Inmiddels combineert hij het werk op de spoedeisende hulp en de verpleegafdelingen met een promotietraject. “Ik werk 50% klinisch en 50% aan onderzoek. Dat betekent soms diensten, maar ook de ruimte om me te verdiepen in deze bijzondere aandoening. Een mooie combinatie.”
“Van alles,” zegt hij enthousiast. “Ik werk aan meerdere projecten. We starten binnenkort met een fase 3-studie naar het medicijn VAD044 van Vaderis. In de vorige studiefase bleek dat dit medicijn veilig is. In volgende fase, fase 3, zal de effectiviteit verder worden onderzocht bij een grotere groep patiënten.”
Daarnaast werkt hij mee aan onderzoek naar pulmonale AVM’s (afwijkingen in de bloedvaten van de longen). “We onderzoeken voor het eerst wat er gebeurt met de shuntgraad – de oversteek van luchtbelletjes – direct na de embolisatie (het afsluiten van de AVM). Dit geeft een beter begrip van het onderliggend mechanisme en werking van de embolisatie, en helpt ons mogelijk om in de toekomst de vervolgafspraken te verbeteren.
Tot slot is er een nieuw echo-apparaat ontwikkeld waarmee heel kleine bloedvaatjes in beeld gebracht kunnen worden. “Dat kan helpen om te zien welk effect ROW heeft op de kleinste bloedvaten. Dat stukje kennis missen we nog.”
Wat drijft hem om onderzoek te doen? “In de kliniek zie je patiënten één op één. In onderzoek werk je aan een groter geheel: je draagt bij aan kennis en behandelingen die op de lange termijn veel mensen kunnen helpen. En het mooie is: ROW-patiënten zijn vaak zo gemotiveerd om bij te dragen aan onderzoek, juist voor toekomstige generaties. Dat is heel bijzonder.”
Wat vindt hij belangrijk in het contact met patiënten? “Goed luisteren. Er is niet een standaardbehandeling die voor iedereen werkt. Iedere patiënt is anders, en je blijft als arts altijd leren.” Ook benadrukt hij hoe waardevol het is dat er een kenniscentrum in Nieuwegein is, waar behalve patiënten ook artsen terechtkunnen met hun vragen.
“Dan sport ik graag. Hardlopen, tennissen, wandelen in de bergen… En natuurlijk op de fiets naar Nieuwegein.” Lachend voegt hij toe: “Misschien moeten we bij de volgende lotgenotendag een rondje hardlopen inlassen. Want ook voor mensen met ROW geldt: zolang je geen klachten hebt, is in beweging blijven juist goed!”