Voor veel van jullie is zij inmiddels een bekend gezicht: Josefien Hessels. De afgelopen vier jaar werkte zij als promovendus aan onderzoek naar HHT in het St. Antonius Ziekenhuis. Op 1 september verdedigde zij succesvol haar proefschrift Living with hereditary hemorrhagic telangiectasia. Vlak voor deze bijzondere mijlpaal blikten we samen terug op haar promotietijd én vooruit naar de toekomst.
Hoe het begon
Josefiens eerste kennismaking met HHT was tijdens haar coschappen in Den Haag. Daar werd een patiënt met HHT opgenomen op de afdeling en kreeg zij de opdracht zich in de aandoening te verdiepen voor een presentatie. Haar interesse was meteen gewekt. Niet veel later kwam ze in contact met professor Hans-Jurgen Mager en begon ze een wetenschapsstage in het St. Antonius Ziekenhuis. Vanaf dat moment was ze niet meer weg te denken uit Nieuwegein.
Breed onderzoek met oog voor het dagelijkse leven
Haar proefschrift laat goed zien hoe breed HHT-onderzoek kan zijn. Het omvat studies naar diagnostiek, behandeling én de impact van HHT op het dagelijks leven. Josefien is er trots op dat haar onderzoek niet alleen gericht was op medische uitkomsten, maar vooral ook op manieren om het leven van patiënten prettiger te maken. Bijvoorbeeld door te onderzoeken of minder belastende onderzoeken dezelfde betrouwbare informatie kunnen opleveren als de huidige standaard, zodat patiënten minder vaak naar het ziekenhuis hoeven te komen.
Dichtbij de patiënt
Tijdens de VAD044-medicijnstudie had Josefien veel direct contact met patiënten. Door de wekelijkse ontmoetingen leerde zij deelnemers goed kennen. Wat haar daarbij het meest opviel, was de enorme betrokkenheid van mensen met HHT. “De bereidheid om mee te doen aan onderzoek en om bij te dragen aan betere zorg voor toekomstige patiënten heeft veel indruk op mij gemaakt”, vertelt ze.
Een bijzonder onderdeel van haar promotietraject ontstond op initiatief van de patiëntenverenigingen. Samen met patiënten, verenigingen en Europese samenwerkingspartners binnen VASCERN onderzocht zij hoe mensen met HHT hun dagelijks leven ervaren. Daarbij ging het niet alleen over medische klachten, maar juist ook over onderwerpen die minder vaak besproken worden, terwijl ze wel veel invloed kunnen hebben op de kwaliteit van leven.
HHT past niet in één hokje
Volgens Josefien wordt vaak onderschat hoe verschillend HHT zich kan uiten. “Veel mensen denken meteen aan bloedneuzen, maar de impact van HHT verschilt enorm van persoon tot persoon. Het is geen aandoening die in één hokje past.” Daarom vindt zij het belangrijk dat patiënten de weg weten te vinden naar gespecialiseerde zorg, zodat zij op de juiste plek terechtkomen voor diagnose, behandeling en begeleiding.
Vooruitblik
Als ze vooruit kijkt, hoopt Josefien dat patiënten de komende jaren steeds meer zullen profiteren van nieuwe ontwikkelingen. Ze verwacht dat behandelingen zich verder zullen ontwikkelen van vooral lokale symptoombestrijding naar meer systemische behandelingen die langduriger effect kunnen hebben. Daarnaast hoopt ze dat minder belastende diagnostische methoden, zoals contrastechocardiografie voor de opsporing van longvaatmalformaties, breder toegepast zullen worden.
Wat het meest bijblijft
Wat haar het meest zal bijblijven van de afgelopen jaren? Zonder twijfel de betrokkenheid van patiënten en de patiëntenvereniging. “Vrijwel iedereen was enthousiast om mee te denken en mee te doen. Die energie kreeg je in drievoud terug.”
En nu?
Nu haar promotietraject is afgerond, kijkt Josefien ook uit naar nieuwe uitdagingen buiten het onderzoek. Zo wil zij in haar vrije tijd harmonium leren spelen. Haar tip voor iedereen: luister eens naar een harmonium in het echt. Volgens haar klinkt dat nóg mooier dan via Spotify.
Namens stichting ROW/HHT Nederland feliciteren wij Josefien van harte met het behalen van haar promotie en danken wij haar voor haar grote bijdrage aan het HHT-onderzoek.
Geïnteresseerd in het lezen van het proefschrift van dr. Josefien Hessels? Lees het hier.