ROW is weliswaar een erfelijke aandoening, maar wat kun je zelf doen om je beter te voelen? Die vraag vormde het vertrekpunt van de lotgenotendag op 18 april over ROW en leefstijl. Voor veel aanwezigen is dat een herkenbare zoektocht: omgaan met vermoeidheid, brainfog, bloedarmoede of andere klachten, en tegelijk zoeken naar manieren om daar zelf invloed op uit te oefenen.
De dag bracht twee perspectieven samen. Cardioloog Remko Kuipers liet zien hoe onze leefomgeving en voeding de afgelopen decennia zijn veranderd. Hoewel we gemiddeld ouder worden, is de periode waarin we ons gezond voelen niet in dezelfde mate toegenomen. Dat zet aan tot nadenken: gezondheid gaat niet alleen over levensduur, maar ook over kwaliteit van leven. In zijn verhaal stond vooral de bredere leefstijl centraal: voeding, beweging, slaap en stress hangen met elkaar samen en beïnvloeden hoe iemand zich voelt.
Op het gebied van voeding benadrukte hij dat veel moderne producten rijk zijn aan snelle suikers en sterk bewerkte koolhydraten, terwijl ze relatief weinig vezels, vitaminen en mineralen bevatten. Dat kan gevolgen hebben voor energieniveaus en stofwisseling. Tegelijkertijd werd duidelijk dat voedingskeuzes altijd in context bekeken moeten worden: wat iemand eet en hoe het lichaam daarop reageert, verschilt per persoon. Concrete adviezen die werden genoemd, waren onder andere het vaker kiezen voor onbewerkte producten zoals groente (met name bladgroenten), peulvruchten en fruit, en kritisch kijken naar de inname van suikerrijke producten en zeker geen dranken met suiker. Zijn advies: drink vooral water.
Voor mensen met ROW werd ook stilgestaan bij mogelijke gevoeligheden voor bepaalde voedingsmiddelen. Zo werd genoemd dat stoffen zoals tannines (bijvoorbeeld in koffie) de opname van ijzer kunnen beïnvloeden, en dat sommige mensen ervaren dat bepaalde producten samenhangen met veranderingen in bloedingen. Tegelijk werd hierbij expliciet benoemd dat dit geen algemene richtlijnen zijn, maar observaties en ervaringen die per persoon kunnen verschillen en niet altijd eenduidig wetenschappelijk zijn onderbouwd.
Waar het verhaal van Remko vooral inzicht gaf in het grotere plaatje, bracht Rolien Hovens een persoonlijk perspectief. Zij beschreef ROW als een onderdeel van haar leven, met beperkingen, maar ook met ruimte om zelf keuzes te maken. Aan de hand van haar eigen ervaringen liet ze zien hoe leefstijl zoals voeding, stressreductie en mindset voor haar heeft bijgedragen aan een beter gevoel van balans en regie. Ze maakte daarbij duidelijk dat het geen snelle oplossing is, maar een proces van kleine, bewuste stappen. Wat voor haar werkt, hoeft niet voor een ander te gelden, maar haar verhaal inspireerde wel om zelf te onderzoeken wat mogelijk is.
Na de lezingen werd de vertaalslag concreet gemaakt in de groepsgesprekken. Deelnemers gingen met elkaar in gesprek over wat hen had geraakt en wat zij zelf zouden willen veranderen. Hierbij werd aangestuurd op het kiezen voor kleine, haalbare stappen: minder suikers en sterk bewerkte koolhydraten, bewuster omgaan met stress (bijvoorbeeld door vaker grenzen aan te geven), minder zoete dranken ofwel water drinken, of juist meer aandacht voor beweging en ontspanning. Ook het gebruik van supplementen, zoals omega-3 vetzuren, werd genoemd, vaak in de context van “uitproberen wat voor mij werkt”.
Wat deze gesprekken vooral opleverden, was herkenning. Het delen van ervaringen maakte zichtbaar dat veel mensen tegen vergelijkbare dingen aanlopen, maar daar op hun eigen manier mee omgaan. Juist die uitwisseling gaf nieuwe ideeën en soms net het zetje om iets zelf te gaan proberen.
De belangrijkste opbrengst van de dag zat daarmee niet in één antwoord, maar in een combinatie van inzicht en richting. De boodschap was niet dat leefstijl ROW kan genezen, maar dat het binnen de grenzen van de aandoening kan bijdragen aan hoe goed iemand zich voelt en dat begint vaak klein.
Aan het einde van de dag bleef één vraag hangen: welke eerste stap ga jij zetten?