Het bestuur van Stichting ROW/HHT Nederland bestaat uit vrijwilligers waarvan vier van de vijf bestuursleden zelf ROW-patiënt zijn. Allen hebben begrip voor de uitdagingen waarvoor je als ROW-patiënt kunt komen te staan en zetten zich in om ROW/HHT zo draagbaar mogelijk te maken. Ze hebben uitstekende contacten binnen de medische wereld, overheden en kennen een groot aantal ROW-patiënten.
Het ROW/HHT Nederland-bestuur is als volgt samengesteld:
BSc klinische chemie, coördinator nascholing NVML, kunstenares, moeder van twee zoons. Ervaringsdeskundige (ROW-type2-patiënt), patiënt-vertegenwoordiger bij VSOP en HHT Europa, ePAG bij VASCERN en lid van de Community Advisory Board van Eurordis voor ROW.
Was werkzaam als onderhoudsonderzoeker bij de Overheid en is inmiddels met pensioen. Getrouwd, vader van 3 kinderen, 3 bonuskinderen en 11 kleinkinderen. Fervent gravelbiker, racefietser en langebaanschaatser. Wandelt graag.
Financieel specialist in de bankensector en ondernemer.
Moeder van twee en besteedt haar vrije tijd aan reizen, lezen en schilderen.
Jurist, marketing/communicatie-specialist, auteur/publicist, uitgever, producent en podcastmaker. Vader van twee dochters, grootvader van een kleinzoon. Ervaringsdeskundige (ROW-type1-patiënt). Mede-oprichter en bestuurslid van het Kees Westermann Fonds (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler (SWORO).
Historicus en publicist, universitair docent Vrije Universiteit Amsterdam, getrouwd, vader van vier zoons. Ervaringsdeskundige ROW type 2. Lid van het bestuur van het Kees Westermann Fonds.
Registercontroller met ervaring in financieel leidinggevende functies en vermogensbeheer. Sinds 2015 werkzaam als bestuurder, voorzitter en toezichthouder bij verschillende pensioenfondsen. Vader van drie studerende kinderen en besteedt zijn vrije tijd aan familie, sport, zijn honden en tuinieren.
Opgeleid in de Life Sciences en momenteel bezig met het afronden van een PhD in biochemie/biofysica. Heeft ervaring met wetenschappelijk onderzoek en het toegankelijk maken van wetenschap voor een breed publiek. Heeft een partner met ROW.
Remuneratie: De bestuurders van Stichting ROW/HHT Nederland ontvangen geen beloning of vaste onkostenvergoeding voor de door hen ten behoeve de stichting uitgevoerde werkzaamheden.