De communicatie werkgroep houdt zich bezig met het delen van informatie en verhalen rondom ROW. Samen werken we aan nieuwsbrieven, social media en andere uitingen om patiënten, naasten en betrokkenen zo goed mogelijk te informeren en te verbinden. Met aandacht voor zowel begrijpelijke uitleg als actuele ontwikkelingen dragen we bij aan meer zichtbaarheid en kennis over ROW.
Finn Timmermans
‘…doet onderzoek naar ROW…’
Medisch Ingenieur en PhD kandidaat vasculaire biologie en ultrasound in Team Lebrin op het LUMC, doet onderzoek naar ROW op het vlak van cel signaaltransductie en functionele ultrasound.
In een volgende Nieuwsbrief stelt Finn zich nader aan u voor.
Lees ook het artikel van Team Lebrin over ROW :
Het artikel
Ingrid Verheul Msc
‘…Verpleegkundig consulent longziekten, St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein…’
Mijn naam is Ingrid Verheul, ik ben verpleegkundig specialist en in 1999 begonnen als verpleegkundige op de verpleegafdeling longziekten van het St. Antonius Ziekenhuis waar ik onder andere mocht zorgen voor ROW patiënten die voor pulmonalis angiografie en embolisatie lagen opgenomen. In 2011 verruilde ik de verpleegafdeling voor de polikliniek en durfde ik het tien jaar later aan om opnieuw de studieboeken in te duiken. Samen met mijn collega’s Sylvia den Biggelaar en Hanneke de Wit staan we iedere dag en met veel plezier klaar om alle ROW patiënten te woord te staan en zo goed als mogelijk begeleiding te bieden.
Bas van Leeuwen
‘…opgegroeid in een familie met ROW…’
Na het afronden van mijn bachelor biologie heb ik mijn passie voor film en media gevolgd. Dat pad leidde tot de oprichting van mijn eigen videoproductiebedrijf, Insurmount, gespecialiseerd in wetenschappelijke en educatieve content.
Hoewel ik zelf geen ROW heb, ben ik opgegroeid in een familie waarin deze aandoening een grote rol speelt. Die persoonlijke betrokkenheid, in combinatie met mijn wetenschappelijke achtergrond, inspireerde mij om me in te zetten voor Stichting ROW/HHT Nederland.
Noah Soffers
‘…ervaringsdeskundige ROW-type 1…’
Logopedist en vrijwilliger bij de Communicatiegroep. Houdt van naaien en borduren en onderneemt graag activiteiten.
Ria Blom
‘…voorzitter Stichting ROW/HHT Nederland…’
Inge de Vet