Wat je wel moet doen

• Screening en/of DNA-onderzoek: laat je testen op AVM’s als je ROW/HHT vermoedt of hebt en laat ze – indien nodig – behandelen.
• Zorgverleners informeren: Vertel artsen of tandartsen over jouw ROW/HHT vóór behandelingen of ingrepen en verwijs naar de website van het ROW-centrum van het St. Antonius Ziekenhuis of VASCERN.
• Zachte neusverzorging: Gebruik zoutoplossingen en/of een neuszalf zoals Nisita voor reiniging en verzorging.
• Bloedneuzen beheersen: Blijf kalm. Druk zacht op beide neusvleugels en blijf rechtop zitten. Koelen van nek en voorhoofd met natte doek.
• Voor zwangerschap: wilt u, als vrouw met ROW, kinderen krijgen? Laat u vóór de zwangerschap screenen op AVM’s in de longen, lever en ook hersenen, in geval van ROW type I
• Voedingsdagboek bijhouden: noteer of bepaalde voeding neusbloedingen lijkt uit te lokken: bijvoorbeeld scherp gekruid voedsel.
• Indien pijnstilling nodig is, gebruik dan paracetamol of raadpleeg je huisarts welke pijnstilling voor u het meest geschikt is.
• Raadpleeg een arts bij toename van bloedneuzen, benauwdheid of ongewone klachten.

Wat je niet moet doen

• Niet zelfmediceren: overleg met je arts voordat je medicatie gaat gebruiken, vooral bloedverdunners.
• Vermijd bloedverdunnende pijnstillers: Sommige pijnstillers vertragen de bloedstolling; zoals Ascal®, Aspirine®, Aleve®,  Advil®, Ibuprofen, Nurofen®, Sarixell®, Spidifen® en Zafen®. Neem deze dus niet zonder meer als zelfzorgmiddelen om pijnklachten te bestrijden.
• Niet krachtig snuiten en niet peuteren: Dit kan het neusslijmvlies beschadigen en bloedingen veroorzaken bij ROW.
• Wacht niet met screening op aanwezigheid van AVM’s en – indien nodig – behandeling. Vroege opsporing en behandeling kan ernstige complicaties voorkomen.
• Niet bang zijn om te reizen: vliegen is meestal veilig. Zorg wel voor hydratatie en voorbereiding op droge lucht.
• Symptomen negeren: raadpleeg een arts bij toename van bloedneuzen, benauwdheid of ongewone klachten.

Voor artsen

Ben je een art? Klik dan hier!