Nieuwe kennis over ROW/HHT die internationaal wordt ontwikkeld, komt uiteindelijk ook ten goede aan zorg dichter bij huis. Dat maakt het relevant dat het ROW/HHT-expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis internationaal een voortrekkersrol speelt.
Het centrum droeg bij aan de internationale HHT-richtlijnen uit 2020 en is ook nu nauw betrokken bij nieuwe ontwikkelingen. Longarts dr. Hans-Jurgen Mager maakt deel uit van een internationale werkgroep van ongeveer twintig gespecialiseerde ROW/HHT-experts, onder wie dr. Marie Faughnan uit Canada, die deze zomer start met het aanscherpen van de klinische diagnostische criteria voor ROW/HHT, waaronder de Curaçao-criteria. Doel is die criteria beter te laten aansluiten bij de huidige wetenschappelijke inzichten.
“Internationale samenwerking is in geval van een zeldzame aandoening essentieel voor wetenschappelijk onderzoek en het verbeteren van kennis en zorg.” – dr. Hans-Jurgen Mager
Ook op internationale congressen is de Nederlandse inbreng zichtbaar. Dr. Mager was van 2019 tot 2025 voorzitter van de Global Research and Medical Advisory Board van Cure HHT en maakt dit jaar opnieuw deel uit van de organisatiecommissie van het internationale HHT-congres in oktober 2026.
Wat betekent dit voor u als patiënt?
Tijdens de landelijke ROW-informatiedag op 31 oktober delen artsen uit het St. Antonius ziekenhuis Nieuwegein, waaronder dr. Mager en onderzoekers de belangrijkste inzichten van dat congres. Dr. Mager gaat ook in op vier geneesmiddelen die momenteel specifiek voor ROW/HHT in ontwikkeling zijn en wat die mogelijk kunnen betekenen voor toekomstige behandelingen.