Hier vind je alle nieuwsbrieven van Stichting ROW/HHT Nederland. Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen, ervaringsverhalen en evenementen.
Wil je de nieuwsbrief voortaan direct in je mailbox ontvangen? Meld je hier aan.
Nieuwsbrief oktober 2025
Lotgenotendag 18 oktober, ijzertekorttips en een inspirerend patiëntenverhaal
Lees de nieuwsbrief
Nieuwsbrief september 2025
Mis het niet: Lotgenotendag 18 oktober, ijzertekorttips en een inspirerend patiëntenverhaal
Lees de nieuwsbrief
Nieuwsbrief juli 2025
Lotgenotendag in beeld en hoopgevend ROW/HHT-onderzoek
Lees de nieuwsbrief
Nieuwsbrief juni 2025
Lotgenotendag 21 juni: ben jij erbij?
Lees de nieuwsbrief
Nieuwsbrief mei 2025
Kom je ook naar de Lotgenotendag op 21 juni?
Lees de nieuwsbrief
Nieuwsbrief april 2025
Belangrijke updates over ROW: webinar, onderzoek en preventie
Lees de nieuwsbrief
ROW organiseert twee keer per jaar een bijeenkomst waarin ervaringen worden gedeeld, kennis wordt uitgewisseld en verbondenheid centraal staat. Hieronder vind je een terugblik op enkele van deze momenten — vastgelegd in beeld.
Ook is er een video waarin een patiënt zijn persoonlijke verhaal deelt.
Hieronder vind je verschillende flyers die zijn ontwikkeld door Stichting ROW (Rendu-Osler-Weber / HHT Nederland). De materialen zijn bedoeld om meer bekendheid te geven aan deze erfelijke aandoening en om mensen in de omgeving van patiënten te informeren en ondersteunen.
Deze folder heeft als doel leerkrachten en sporttrainers te informeren over ROW, zodat zij goed voorbereid zijn zonder onnodige zorgen. In deze folder lees je wat triggers voor bloedneuzen kunnen zijn en wat te doen als een bloedneus optreedt, inclusief wanneer deze niet vanzelf stopt.
Deze flyer legt op een toegankelijke manier uit wat ROW/HHT (Rendu-Osler-Weber / Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia) is: een erfelijke aandoening waarbij bloedvaten afwijkend zijn opgebouwd, wat kan leiden tot bloedingen en vaatproblemen (AVM’s) in o.a. longen, lever en hersenen.